A korcsolyázás védőszentje is SM beteg volt - dr. Nikl János a szklerózis multiplex múltjáról és jelenéről

Mindez a minap juthatott eszünkbe az Egerváron megrendezett jubileumi, 10. regionális SM napon, ahol dr. Nikl János, a Zala Megyei Szent Rafael Kórház neurológiájának osztályvezető főorvosa a betegség történetéről tartott előadást.

Néhányan a regionális SM nap szervezői és vendégei közül. Darabos Károlyné, az SM klub vezetője, Hathalminé Tóth Anita gyógytornász, Tóth Klára gyógytornász, dr. Nikl János, Mészáros Erzsébet főnővér, valamint Takács Sándorné alapító tag Fotó: Katona Tibor

Egyebek mellett felelevenítette az SM legkorábban dokumentált előfordulását is, az 1400-as évek elejéről.

- A történet főszereplője egy holland lány, Lidwina von Schiedam, aki egy szegény család kilencedik gyermekeként született 1380-ban. Egészséges fiatal volt, ám 1395-96 telén betegség támadta meg. Gyógyulás után, februárban elment a barátaival korcsolyázni. Elesett, eltört több bordája, s innentől kezdve nem nyerte vissza az egészségét. A korabeli feljegyzések a mai tudásunk szerint az SM tüneteit rögzítették. Fél évezreddel később exhumálták a csontjait, s 1957-ben DNS elemzésnek vetették alá őket. A vizsgálatok nyomán arra jutottak, hogy nagy valószínűséggel csak a bal karját tudta mozgatni, a két lába és a másik karja béna volt, nyelési zavarban szenvedett. A baleset idején Lidwina 16 éves volt, s akkortól iszonyatos szenvedés volt az élete. Harminchét éven át volt fekvőbeteg, erős fájdalmaktól gyötörve, míg 1433-ban meghalt.

Korabeli fametszet a 16 éves, korcsolyázó Lidwináról

A források szerint a mélyen vallásos Lidwina örömmel vállalta a szenvedést, abban a hitben élt ugyanis, hogy ő Isten kiválasztottja, akinek mások bűneiért kell elviselnie a rá mért kínokat. Személye körül kultusz alakult ki, s 1890-ben 13. Leó pápa szentté avatta. Ő lett a krónikus betegek patrónusa, valamint - balesetére utalva - a korcsolyázók védőszentje.

- Az SM történetében 1868 jelentett fordulópontot, amikor egy francia ideggyógyász, Jean-Martin Charcot összefoglalta a tüneteket. Ennek nyomán már a többi orvos is könnyebben azonosította a titokzatos kórt.

De mivel is állunk szemben? A szklerózis multiplex a központi idegrendszert érintő gyulladásos autoimmun betegség, amelynek lényege, hogy a szervezet az agy és a gerincvelő idegsejtjei hosszú nyúlványának velős hüvelyét idegen anyagként azonosítja, s pusztítani kezdi. A sérült idegrost azonban nem képes az ingerületek maradéktalan továbbítására, ebből adódnak a kór szerteágazó neurológiai és mozgásszervi tünetei. Képzeljünk magunk elé egy villanydrótot, amit megfosztanak a szigetelésétől. Az is zárlatossá válik... Mindezek fényében tán nem csoda, hogy az elődöknek feladta a leckét a kór diagnosztizálása, bár ahogy haladt a tudomány, lépésről lépésre tisztult a kép.

SM betegségben a szervezet  pusztítani kezdi a myelinhüvelyt

- A terápiával azonban nagyon sokáig gond volt, hiszen az SM még a mai tudásunkkal sem gyógyítható - halljuk a folytatást a szakembertől. - A kezelésbe az 1960-as évektől léptek be a szteroidok, s csak 1993-tól alkalmazzuk az úgynevezett immun-modulánsokat. Ezek tartós alkalmazásának hála azonban radikálisan megváltozott a betegség lefolyása. A páciensek sokkal magasabb életminőséget érhetnek el, s jóval ritkábban jelentkezik a betegség heveny szakaszát jelentő shub is. Jelenleg 12 féle szer áll rendelkezésre, amelyből kilenc teljes OEP támogatással elérhető, egyéni elbírálás nyomán, bizonyos orvosi feltételek teljesülése mellett. Zalában több mint 200 SM beteget gondozunk aktívan, s közülük 140, tehát a páciensek 60 százaléka ezeket a készítményeket kapja. Erre nagyon büszke vagyok.

Az országos átlag ugyanis 30 százalék, a Zalára jellemző adat Ausztria és Németország szintjével azonos.

- Mindez elsősorban a szakmai gondozást végző két kolléganőm, dr. Kasza Judit és dr. Péntek Szilvia érdeme - fűzi hozzá dr. Nikl János. - Nagyon fontos ugyanis, hogy a betegség még az első, gyulladásos szakaszban hatásos és erőteljes terápiát kapjon. A későbbi, degeneratív fázisban, amikor elkezdődik a neuronok pusztulása, már kisebb a mozgásterünk. Az új készítmények jelentősen megszelídítik a betegség lefolyását. Régen 5 év után szinte törvényszerűen tolókocsiba kényszerültek a pácienseink, ma pedig akár 20-30 évnyi munkában eltöltött idővel is kalkulálhatnak.