A nővér nem mert a szemébe nézni

Tengerzöld szemében kék és barna gyűrűk játszanak, tekintete derűt sugároz. Pedig akár gyűlölhetné is a világot, s emészthetné magát: miért éppen én?

A 21 éves zalaegerszegi Tápi Júlia fest, zenél, verseket ír, évfolyamelsőként ballagott el az Adyban, korábban pedig országos szintű magasugró volt. Hogy akkor mégis miért bujkálnak árnyak a bevezetőben? Mert 2012-ben SM-betegséget, vagyis a szklerózis multiplexet diagnosztizáltak nála.

- Ötödik osztályos voltam, amikor a jobb kezem egyszer csak elkezdett zsibbadni, majd érzéketlenné vált. Nem tudtam írni, bekötni a cipőmet, jobbkezes létemre elkezdtem mindent a ballal végezni - idézi fel a kezdeteket otthonában. - Persze megijedtünk, de mire elkezdődött volna a kivizsgálás, magától elmúlt az egész. Örültünk, hogy minden a régi, s az élet visszazökkent a megszokott kerékvágásba. Akkor még nem sejthettem, hogy ez volt az első shubom, azt pedig a mai napig nem tudhatom, hogy mennyi lesz még...

A szklerózis multiplex a központi idegrendszert érintő gyulladásos autoimmun betegség, amely a tudomány jelen állása szerint nem gyógyítható. Lényege, hogy a szervezet az agy és a gerincvelő idegsejtjei hosszú nyúlványának velős hüvelyét idegen anyagként azonosítja, s pusztítani kezdi. A sérült idegrost nem képes az ingerületek maradéktalan továbbítására, ebből adódóan a kór szerteágazó neurológiai és mozgásszervi tüneteket okoz.

A legszemléletesebb, ha elképzelünk egy villanydrótot, amit megfosztanak a szigetelésétől. A shub a betegség aktív, romló fázisa, ami gyakorta bénulásos tünetekkel jár, s szteroidokkal kezelendő. Julcsinak eddig 11 alkalommal jutott ki belőle.

Az alsó tagozatot az Ady rajz tagozatán végezte, ezután 2 évig a Zrínyi-gimnáziumba járt, majd visszatért az Adyba. S bár a gimnáziumi éveit már nyelvtagozaton (angolból középfokú nyelvvizsgát szerzett) töltötte, ekkor is látogatta a festészet fakultációt.

- Amikor festek, elsősorban a színek ragadnak magukkal, a kedvencem William Turner. Olajjal és akrillal egyaránt dolgozom, de szeretem a grafika szikárabb világát is - mutatja munkáit. - Gyakran a zene késztet alkotásra, öt évig tanultam fuvolázni, énekelni, kórustag voltam. Gitározni az internetről tanultam meg, akusztikus és basszusgitáron is elboldogulok az akkordokkal.

Tápi Juli festményei körében. Hétfőtől a Pécsi Tudományegyetem egerszegi képzési központjában tanul,  de az ecsethez akkor is hű marad. - Fotó: Pezzetta Umberto

A lány imádott futni, sportolni, különösen magasugrásban jeleskedett. Versenyeket nyert, flop technikával 145-150 centiket ugrott. Aztán 2012 tavaszán, egy testnevelés órán némi futás után elsötétült előtte a világ, s csak percek múlva tért vissza a látása. Később futás hatására újra megtörtént mindez, s egyre hosszabb idő telt el, amíg újra látni kezdett. Szemészhez fordult, a klinikán azt tanácsolták, hogy igyon sok folyadékot, s felmentették a labdajátékok alól. A nyári szünet sem kezdődött felhőtlenül, a lábán érzéketlenné vált egy terület, ami csak terebélyesedett.

- Egyre esetlenebbül kezdtem járni, elbotlottam minden útpadkában. Akadtak olyan „barátnőim", akik ezért kinevettek. Már ekkor kiderült, hogy a családom mellett kire számíthatok igazán. Elmentem egy nyári táborba, ahonnan úgy jöttem haza, hogy csípőtől lefelé szinte egyik lábamat sem éreztem, gyakorlatilag álló helyzetből eldőltem.

Persze azonnal kórház... A gyermekintenzívre kerültem, egyedül voltam, a gépek miatt telefonálni sem lehetett, az első héten még a szüleim sem jöhettek be. Furcsa, de nem féltem. Pedig a lábaim három napig nem mozdultak, és volt olyan nővér, aki nem mert a szemembe nézni... Július végén, a 16. születésnapomra beengedték anyukámat. Rengetek vizsgálat következett, többek között lumbáltak, de amikor hazamehettem, képes voltam járni, így szeptemberben elkezdtem az iskolát. Az arcom a szteroid kúra miatt szinte a felismerhetetlenségig eltorzult és vörös lett.

Az iskolatársaim zöme nem kímélt, sokat bántottak, majd eltávolodtak tőlem. Már nem tudom, hogy melyik volt rosszabb. Októberben visszahívtak a kórházba, s az orvos azzal kezdte, hogy üljek le. Tudtam, hogy baj van. Kimondták az ítéletet: SM.

Az első gyógyszerét egyéni méltányosságra kapta meg a gyártól, mert 18 év alatt nálunk nincs rá támogatás. Ritka ugyanis, hogy az SM ilyen fiatal szervezetet támadjon meg. Két évig használta ezt a készítményt. Fél évbe telt, mire megtanulta fájdalommentesen beadni az injekciót, s még további fél évig minden éjjel hidegrázástól szenvedett. A fáradtságtól gyakran elaludt az iskolában, így idővel magántanuló lett. Elérve a nagykorúságot jogosult lett egy újabb gyógyszerre, amit szintén két évig kapott.

- Sok mindent elvett tőlem ez a készítmény. Nem tudtam részt venni a szalagavatói táncban, az érettségi szóbelit pedig maszkban tettem le...

Felsőfokú tanulmányait a Szegedi Tudományegyetem biológia szakán kezdte meg.

- Az első zh-t írtuk, amikor a kezemet elöntötte a forróság, s egy percen belül mozdítani sem tudtam. Újabb shubom volt... Közben már jobban beleláttam a szakterületbe, s éreztem, hogy mégsem ez lesz az utam. Nem növényekkel és állatokkal, inkább emberekkel szeretnék foglalkozni. A 400 kilométeres távolság, s a vele járó 8 órás buszozás is nagyon megterhelőnek tűnt, így kiiratkoztam az egyetemről.

Julcsi betegségét a Zala Megyei Szent Rafael Kórház neurológiáján gondozzák, kezelőorvosa dr. Kasza Judit, de dr. Nikl János osztályvezető főorvos is „gyerekének" tekinti. Tavaly decemberben találtak számára egy ígéretes, új gyógyszert, amit sikerült egyedi importra meghozatni. A költségeket az OEP állja, külön keretből.

A szer alkalmazása rendkívüli óvintézkedések mellett zajlik, ugyanis radikális terápiáról van szó, a készítmény gyakorlatilag leradírozza a szervezet önmaga ellen fordult immunrendszerét. Áprilisban megérkezett a gyógyszer, Juli öt napon át kapta az infúziót, aminek hatására a fehérvérsejt száma 0,02-re csökkent. A kúra alatt ismét jelentkezett a hidegrázás, utána pedig csomókban hullott a haja, de fokozatosan jobban lett. Az immunrendszere elkezdte újra felépíteni magát, a legutóbbi kontrollon már 3,73-as fehérvérsejt számot jelzett a labor (5-től kezdődik a normál tartomány).

- Nem szeretnék semmit elkiabálni, de a kúra után tünetmentessé váltam, s úgy érzem, az elmúlt öt évben soha nem álltam ilyen biztosan a lábamon - halljuk a jó hírt.

A kezelés óta tünetmentesnek érzi magát. Sokat olvas, most éppen Francine Rivers Megváltó szeretet című könyvét - Fotó: Pezzetta Umberto

A szerből jövőre újabb három adagot kell kapnia. Julcsi orvosai érthető módon roppant óvatosan fogalmaznak, de a terápia reményt nyújt rá, hogy huzamosabb idő is eltelhet shubok nélkül.

Tápi Julcsi ezt a remélt eredményt arra szeretné fordítani, hogy diplomát és munkát szerezzen. A legjobb úton halad, hiszen a Pécsi Tudományegyetem Zalaegerszegi Képzési Központja gólyájaként hétfőn megkezdi tanulmányait a gyógytornász szakon.

- Persze tudom, hogy gyógytornász nem lehet belőlem, hosszú távon mindenképpen valamilyen ülő foglalkozást kell találnom. Ezért csak az ápolás, betegellátás alapképzést szeretném elvégezni ezen a szakon, s utána vagy a képalkotó diagnosztika, vagy a diabetológia felé mozdulok el. De van B-tervem is, az újságírás szintén vonz.

Juli ugyanis szoros barátságot ápol a betűkkel is. Verseket ír, kedvence Juhász Gyula, Tóth Árpád és Kosztolányi Dezső. Rengeteget olvas, meghatározó könyvélményei között Márai Sándor A gyertyák csonkig égnek, és Robert James Waller Madison megye hídjai című kötetét említi.

- Az utóbbin még el is sírtam maga, a 11-es helyijáraton utazva. Azt vallom ugyanis, hogy egy könyv mindig legyen az embernél...

Ha már a könnyeknél tartunk, megkerülhetetlen kérdés, miként képes ilyen bölcs belátással kezelni a sorsát. Vajon miből merít erőt ahhoz, hogy ennyire nyitottan és konstruktívan beszéljen a betegségéről, s ne hagyja, hogy magával rántsa a düh és a keserűség feneketlen spirálja.

- Azért én sem úsztam meg negatív érzések, gondolatok nélkül - szögezi le. - Főként, mert hajlamos vagyok a maximalizmusra, ám a betegségem egy ideje ennek akadálya. Csalódást okoztam magamnak, amikor lejjebb kellett tenni a magasugró lécet... Megesett, hogy a kudarcokért, az egész betegségért önmagamat okoltam.

Fotó: Pezzetta Umberto

Szégyelltem magam, hiszen a tinédzserkor derekán egy ilyen helyzet nélkül is nehezen fogadja el önmagát az ember. De éppen a fiatal korom tette lehetővé azt is, hogy „bele tudjak nőni" a bajba. Igyekeztem ugyanúgy hozzászokni, mint ahhoz, hogy egyre magasabb vagyok... A betegséget elkezdtem feladatként kezelni, s én úgy működöm, hogy ha csinálok valamit, azt szeretem jól csinálni. Hazudni nem szeretek, nem akarok mást mutatni az embereknek, mint ami vagyok. Mindemellett azt sem hallgathatom el, hogy mennyi értékes embert ismertem meg a kezelések során, s a Zalaegerszegi Keresztény Gyülekezetben, ahova járok.

Megváltozott az értékrendem, magam is érzem, hogy érettebb, meggondoltabb lettem. Így aztán a nehezebb napokon azzal biztatom magamat, mennyivel jobb, hogy nem egy nálam gyengébb ember esett a betegség áldozatául. Ő talán sokkal nehezebben birkózna meg ezzel az élettel.