A tüdő helyén beleket mutatott a röntgen - egészséges lakás kell a géppel lélegeztetett Ágostonnak

- Reménytelen helyzetbe kerültünk. Ágostont mobil lélegeztetőgéppel hazaadná a kórház, de a lakásunk penészes, dohos, ilyen körülmények közé nem vihetek egy beteg gyereket - kezd történetükbe az édesanya, aki diplomás ápolóként dolgozott a kórház I-es belgyógyászatán, ám március közepe óta szinte minden percét fia betegágya mellett tölti.

De lássuk az előzményeket. Ágoston 3,9 kilós, életerős újszülöttként látta meg a napvilágot, s bár a mozgásfejlődése lassú volt, az édesanya igazából csak fia 2 éves korában kezdett el aggódni. A riasztó tünetek mellett erre a családban lezajlott korábbi tragédia is nyomós okot adott.

Juhász Ágoston és édesanyja, Bánrévi Mónika március vége óta a Zala Megyei Kórház gyermekintenzív részlegén él. Az izomsorvadással küzdő, önállóan már ülni sem képes fiú légzését gépek tartják fenn. Az ennek ellenére mosolygós Ágoston örülne, ha több lehetősége volna internetezni, hiszen szinte ez az egyetlen kikapcsolódása

Mónika öccse ugyanis 2001. január elsején örökletes izomsorvadás miatt kialakuló légzési elégtelenségben halt meg, 19 évesen.

Az elvégzett vizsgálatok Ágoston esetében is alátámasztották a gyanút. Megjárták a budapesti László-kórházat, de az édesanya a zalai terápiát választotta.

- Hétéves koráig nem volt különösebb probléma, nehezen járt, lépcsőzni nem tudott, de megoldottuk az életet. Okos gyerek volt, úgy ment iskolába, hogy már tudott olvasni. Hétéves korában azonban egyik pillanatról a másikra összeesett mellettem, eltört a combcsontja. Megműtötték, de attól kezdve többé nem tudott már járni, kerekesszékbe kényszerült. Harmadikig még eljárt iskolába, attól kezdve azonban magántanuló. Négy éve pedig önállóan már ülni sem képes, kihozni se nagyon tudtam a házból.

A ház az önkormányzat által biztosított akadálymentesített lakást jelenti. A Falumúzeum utcai egyszobás ingatlan azonban Ágoston jelenlegi állapotában nem nyújt biztonságos hátteret.

- A fiam november óta folyamatos hörghuruttal küzdött - folytatja az előzmények vázolását az anya. - Minden elképzelhető kezelést megkapott, március közepén mégis nagyon rosszul lett. Mentőt hívtam, a kórházban röntgen készült, s azt mondták, sürgősséggel Pécsre kell mennünk a gyermekklinikára, mert nagy a baj, a fiam tüdeje helyén beleket látnak... Pécsett újabb felvétel készült, a leletben az áll, hogy a szíve mellett helyezkedik el a lép, a teljes gyomor és a vese is. Amire kihozták a CT-ből, már nem volt magánál. Intubálták és gépre tették, majd pár nap múlva légcsőmetszést alkalmaztak, kanült helyeztek be, hogy biztosítsák a légutakat és a gépi lélegeztetést.

Az édesanya  a lakás penészes falait mutatja. Szerencsére már nem sokáig marad így

Így kerültek „haza” az egerszegi gyermekintenzívre. Ágoston betegségéről és a furcsa leletekről dr. Gárdos Lászlót, a gyermekosztály vezetőjétől kérdeztünk.

- Veleszületett fejlődési rendellenességgel állunk szemben, amelyben genetikailag kódolt, hogy az izmok egy bizonyos idő múltán fokozatosan elsorvadnak - kezdi az osztályvezető főorvos. - Ágoston esetében már a rekeszizmok is érintettek, ami azt jelenti, hogy a légzése problematikus. Az elvékonyodott, erőtlen rekeszizmok miatt van az is, hogy a CT felvétel oda nem illő szerveket mutatott a mellkasüregben, ez az alapbetegség következménye. Osztályunkra Ágoston akut fertőzés kapcsán került be, ami felborította nála az amúgy is nagyon kényes egyensúlyt. A fiú általános állapota, a körülményekhez képest légzéstámogatással amúgy jónak mondható, s amennyiben az otthoni lélegeztetés megoldható volna, haza is tudnánk adni. Ennek azonban higiénés és szociális feltételei vannak, ha nem biztonságos a környezet, nem kockáztathatunk. Az édesanyától úgy tudjuk, a lakás klímája nem megfelelő, penészes, dohos a levegő, ezek a jelenségek valóban növelnék a kockázatot.

Az osztály ma már mobil, otthon is használható speciális lélegeztető berendezésekkel tudja javítani a rászorulók életminőségét. Ennek hiányában az izomsorvadással küzdő gyerekek életük végéig a kórházi ágyhoz vannak láncolva. Szerencsés esetben azonban - s erre is van példa a praxisukban - a hordozható lélegeztetővel még kirándulni is eljárhat a kis páciens.

Ágoston kevesebbel is beérné. Nagyon szeretne hazajutni, hiszen bár az osztályon mindent megtesznek érte, az időt nehezen üti el. Otthon legalább nézhette a tévét, s amikor rosszabbra fordult az állapota, édesanyjától kapott egy Xboxot is, hogy valamivel lekösse magát.

- Ezeket sajnos azóta már el kellett adnunk... - sóhajt Mónika. - Szinte egyetlen szórakozása maradt, az internet, de már az is lefogyott a telefonjáról, csak az éjszakai áll rendelkezésre.

Ágoston amúgy derűs, mosolygós fiú, aki szereti a pörgős, vidám zenét, s az interneten fellelhető humoros videókat. Meg a cicákat. Volt is neki vagy kilenc, ám a gépi lélegeztetés miatt a doromboló kedvencekről is le kellett mondania.

Anya és fia ez idő szerint méltányossági táppénzből, ápolási díjból, 10 ezer forintos gyerektartásból és az emelt összegű családi pótlékból él, megtakarításuk nincs. Tudakoljuk, kértek-e már minőségi lakáscserét, hogy Ágoston egészséges falak között élhessen.

- Csak mostanában. Amíg nem romlott le ennyire az állapota úgy voltam vele, hogy ebben kell élnünk, kibírjuk - reagál az anya. - A lakás állapotát jeleztem a LÉSZ Kft. szakembereinek, s nemrég az önkormányzathoz fordultam, hogy segítsenek egészségesebb otthonhoz jutni. Beadtam a kérelmemet, de az ügyintéző nem sok jóval biztatott. Sajnos már arra se volna szükség, hogy a lakás akadálymentesített legyen, hiszen mivel Ágoston ülni sem képes, kivinni se tudnám.

Mónikát kis időre elszakítjuk a kórháztól, hogy megmutassa a volt olai állomásépületben kialakított otthonukat. Az udvar füve frissen nyírt, a ház külsején látszik a beázások miatti vakolatjavítás, a lábazaton azonban most is sötét foltokat rajzol a vizesedés. Odabent rendezett körülményeket találunk, de a falakon mindenütt fekete penész terjed, a padló szegélyléce rothad a nedvességtől.

- Ide hozzam haza a géppel lélegeztetett fiamat? - néz körül kétségbeesetten az anya.

A problémával megkerestük a LÉSZ Kft.-t. Pais Kornél ügyvezető igazgató elmondta, pillanatnyilag nincs az önkormányzatnak olyan cserelakása, amely végleges megoldást jelenthetne a család számára. A későbbiekben nyílhat még erre lehetőség, ám addig is el kell hárítani a jelenlegi lakásban kialakult súlyosan penészes állapotot, hogy mód legyen Ágoston hazaköltöztetésére.

- Jövő héten már el is kezdenénk a munkálatokat, amelyek másfél, két hetet vennének igénybe - folytatja Pais Kornél. - A helyszínen végzett műszeres mérés rendkívül magas, 62 százalékos páratartalmat mutatott. Ha nincs jól átfűtve a ház, márpedig ottjártunkkor 11 fok volt, az épület általános tulajdonságai mellett a párás, dohos levegő is okozhatja a falak penészesedését. A szakértői vélemény szerint a bajok mintegy 20 százalékban jön „alulról”, döntően a pára a gond, ami kicsapódik a hideg falakon.

S hogy mit tudnak tenni? Mint elmondta, kibontják az épület tégla lábazatát, s további szigeteléssel, szárító vakolattal látják el. Ezen túl a lakás falairól eltávolítják a penészt, a szobát, valamint a konyha érintett falát belső ásványgyapot szigeteléssel fedik be, amire gipszkarton réteget húznak, így a falfelület megfelelő használat esetén nem tud lehűlni. A plafonnal ugyanígy járnak el. Gyakorlatilag „újrabélelik” a helyiségeket, hogy elejét vegyék a későbbi penészesedésnek, a padlásra pedig hőszigetelő anyagot borítanak. Ezek után a lakást újból kifestik. A munkálatok költségeit a cég vállalta.

Időközben a Vöröskereszt számlát nyitott Ágoston támogatására. Aki hozzá kíván járulni a család gondjainak enyhítéséhez, az alábbi számlaszámon megteheti.

Számlaszám:

Ágoston jelige 10404900-49011599-70070000