Egészséges tüdővel élni

2013. január 12., 07:09 szerző: Horváth A. Attila
hozzászólás
Mintha nem is ugyanaz a kisfiú volna. Kikerekedett, nyugodtabb, mosolygósabb, sokat játszik és néha veszekszik is a tesóival - ahogy annak lennie kell. Fél éve találkoztunk utoljára a zalaegerszegi Nagy Leventével, aki pár hónapja új tüdővel él.

 

Még csak 11 éves - amúgy a koránál jóval fiatalabbnak látszik -, de már rendkívüli megpróbáltatásokat élt át Nagy Levente, aki születése óta küzd a cisztás fibrózis nevű anyagcsere-betegséggel. Tavaly júliusban számoltunk be arról, hogy a fiú állapota súlyosbodott, ezért a kétoldali tüdőátültetés maradt az egyetlen megoldás. Miután az illetékes budapesti orvosi team sok-sok vizsgálat után javaslatot tett a transzplantációra, majd a műtéteket végző bécsi kórházban is indokoltnak találták a beavatkozást, Levente felkerült a donorlistára. Októberben pedig végre is hajtották a műtétet az osztrák fővárosban. Azóta sok minden megváltozott a család életében.
- A műtét jól sikerült, alig egy hétig volt csak Levente az intenzív osztályon, majd átkerült a gyermekosztályra, ahol további kéthetes kezelés várt rá - mondja el lapunknak az édesanya, Nagy Mária.
- Az első hetet egy önzetlen adományozónak köszönhetően bécsi szálláson tölthettem, így ott lehettem a fiam mellett, a második héttől pedig a gyermekosztályon kaptam helyet. Nagyon jól reagált a szervezete az új tüdőre, hamar fel is ébresztették Leventét az altatásból, így a vártnál korábban hazajöhettünk Ausztriából. Ezután Budapesten, a Semmelweis-gyermekklinika pulmonológiai osztályán kezelték még két hétig, azóta pedig 2-3 hetente kell kontrollra járnunk a fővárosba. Ilyenkor mentő szállítja a kórházba, és másnap mentő hozza haza.
A már jó erőben lévő Nagy Levente (balról) és legkisebb tesója, Bence (Fotó: Pezzetta Umberto)

Levi súlya sokat gyarapodott, részben a rengeteg gyógyszer miatt, de az étvágya is jóval nagyobb, mint eddig. Ráfért amúgy az erősödés; a nyáron még kifejezetten vékony gyerekként ismertük meg, most pedig egy kerek arcú, jó tartású fiúval van szerencsénk találkozni. Legalább ilyen fontos, hogy a pszichikai állapota is javult: korábban csak elüldögélt magában a félénk, sírós kisfiú, manapság viszont jó kedvű és eleven, három testvérével ugyanúgy tud már játszani, rosszalkodni, mint bármelyik egészséges gyerek. Kérdésünkre - nem fáj semmi? - határozott nemmel válaszol, és miközben legókockáival bíbelődik a szobában, azt is megjegyzi halkan: "jól vagyok".
Ez persze nem jelenti azt, hogy ne volna szükség további kezelésekre és szigorú óvintézkedésekre. Leventének egész életében gyógyszereket kell szednie, ráadásul még a szervátültetést követő kritikus időszaknak is csak az elején tartanak. Nagyjából fél év alatt derül ki, hogy a donortüdőt probléma nélkül be tudja-e fogadni a szervezete, a műtétet követő egy évben pedig a fertőzésveszély miatt nem mehet nagyobb közösségbe a gyerek. Amikor  elhagyja a lakást, általában szájmaszkot kell viselnie.
- Részben ezért, részben a sok kezelés miatt idén még nem jár iskolába, évet halaszt. Most a gyógyulás az elsődleges, aztán szeptembertől folytatja az iskolát, a Landorhegyibe fog járni - tudjuk meg Máriától. Levi ebből a szempontból sincs könnyű helyzetben, ugyanis a betegeskedés, a sok kezelés, vizsgálat és állapotváltozás miatt még csak két osztályt végzett el - igaz, azokat kiváló eredménnyel. Egy ideig magántanuló volt, de tavaly kritikusra fordult az állapota, ezért újra fel kellett hagyni a rendszeres oktatásával. Anyja azt mondja, ennek ellenére nem félti őt, mivel szorgalmas, jó képességű gyerek, így behozhatja a lemaradást.
A sikeres műtéten túl még egy örömteli fejlemény történt nemrég a családban (és egy szomorú is, de arról később). Júliusban egy szoba-konyhás, tisztán tartott, de nem jó állapotú, korszerűtlen udvari albérletben találkoztunk, ahol egyetlen ágyon osztoztak a gyerekek. Most pedig egy szépen felújított, kétszobás, nagy konyhás lakásban fogadnak minket Leventéék a város másik pontján, köszönhetően annak, hogy sikeresen pályáztak önkormányzati bérlakásra. Mária megemlíti: nagyon segítőkészek voltak velük a hivatalban, és a család örül az új, tágasabb, modernebb otthonnak. Nagyon fontos, hogy itt már saját szobája van Leventének; ezt most az egyik lánytestvérével osztja meg éppen, de ha valaki beteg lesz a családban, ezentúl el lehet különíteni a fiútól, így csökkenthető a fertőzésveszély. Erre még nem volt szükség szerencsére, a műtét óta eltelt három hónapban ugyanis elkerülte őket a betegség.
És végül a negatív fejlemény: Mária párja (akivel két közös gyerekük van) elhagyta a családot nem sokkal azután, hogy ők visszatértek Bécsből. "Lelépett", ahogy Mária fogalmaz. Így az anya most egyedül neveli négy gyermekét. A családfenntartás anyagi feltételeiről is érdeklődünk, de a válaszban nincs nyoma keserűségnek: egyelőre kijön a pénzből, aztán később tanfolyamot szeretne végezni, és az ősztől munkába állni, mondja. Akkorra ugyanis az összes gyerek óvodába, iskolába jár majd, így nem kell itthon maradnia velük. Bence, a legkisebb még csak kétéves, tehát jelenleg gyesen van az anyuka. Tervei megvalósításáig így legalább jut ideje, energiája Levente ápolására.





Olykor csak a szervátültetés segít 
A cisztás fibrózis egy öröklődő, génmutációból kialakuló betegség elnevezése. Váladéklerakódást okoz egyebek közt a légzőrendszerben, ezáltal oxigénhiány lép fel, és a tüdő idővel károsodik. A betegség kezelhető, súlyosabb esetben azonban tüdőtranszplantációra van szükség. A magyar betegeket Bécsben műtik, az OEP finanszírozásával.





Volt értelme a küzdelemnek  - Az újságíró véleménye    


Gyakran találkozunk támogatást kérő, segítségre szoruló emberekkel, köztük olyanokkal, akik már csak a nyilvánosság erejében bíznak, attól remélnek fordulatot amúgy vesztésre álló küzdelmükben. Olykor teljesen kilátástalan helyzetekkel szembesülünk: ha a kétségkívül elesett emberek olyan vágyálomszerű megoldásban gondolkodnak, amelyre  semmiféle reális esély nincsen, akkor nehéz bármit is tenni, vagy egyáltalán okosat mondani nekik.
Ám Nagy Máriáék esete nem ilyen. Mikor megkeresett minket, Levente édesanyja pontosan tudta, hogy mi az a konkrét segítség, amely rengeteget jelentene a műtétre váró kisfiúnak és az egész családnak. Szállásra volt szüksége Bécsben az anyának a lábadozás ideje alatt, ezt ugyanis nem finanszírozta a társadalombiztosítás. És lám, megmutatkozott a nyilvánosság ereje: egy zalai vállalkozó, aki akkoriban szerényen azt kérte tőlünk, ne hangsúlyozzuk a személyét, ígéretet tett a szállás kifizetésére, végül pedig állta a szavát. Így Mária ott lehetett fia mellett a nagy műtét után, a legkritikusabb időszakban. Előtte azonban keserves időket élt át a család: Levit pár hónapos kora óta kezelik betegségével, de az eredményei romlottak, s tavaly már látni lehetett, hogy a transzplantáció marad az egyetlen esélye. Hosszas előkészületek után július 2-án bólintott rá a doktori bizottság a beavatkozásra, majd október 24-én beültették az új szervet a bécsi klinikán. Ez a várakozási idő az ilyen eseteknél rövidnek számít - de nem a szülő számára, aki éjjel-nappal várja, hogy megszólaljon végre a telefon, és rohamtempójú készülődés után elindulhassanak végre a kórház felé.
Mindezen túlvannak már Leventéék. Jó látni, hogy volt értelme a küzdelemnek.




Horváth A. Attila

hozzászólás

Facebook

Hozzászólások