2024.07.09. 20:00
Beteg gyermekeket nevelő család támogatása érdekében fogtak össze
Egy feltehetően genetikai alapú betegségben szenvedő gyermekeket nevelő család támogatására szervezett jótékonysági rendezvényt vasárnap Nagykanizsán, a Honvéd Kaszinóban a Lacus és Bogi Világa Alapítvány. A program bevételét genetikai vizsgálat finanszírozására, illetve egy gyermek-kerekesszék beszerzésére kívánják fordítani.
A Reichert családban két gyermek is küzd valamilyen mozgásszervi betegséggel, illetve epilepsziával is együtt járó szindrómával, közülük Lacus állapota a súlyosabb. Nála nagyon fontos lenne minél előbb elvégezni egy teljes körű genetikai vizsgálatot, hiszen anélkül érdemi kezelésben nem részesíthető. Ennek a külföldön elvégezhető genetikai vizsgálatnak a finanszírozását a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő a család többszöri kérésére visszautasította.
- Ennek az alapítványunk által szervezett programnak egyik célja, hogy a mintegy ezer euróba kerülő vizsgálathoz előteremtsük a szükséges összeget – mondta Reichert Zsolt, az alapítvány létrehozója, a beteg gyermekek édesapja. – A másik célunk egy speciális kerekesszék beszerzése, hiszen Lacus régi kerekesszéke cserére szorul. Ez már az országban van, amint a szükséges 271 ezer forint rendelkezésünkre áll, az egészségügyi segédeszközöket forgalmazó rögtön át is tudja adni számunkra.
Reichert Zsolt hozzátette: az átfogó genetikai vizsgálat elvégzése nélkül nem lehet pontos diagnózist adni a betegségről. A kezelőorvos három szindrómát is lehetségesnek tart, ezek közül kettő rendkívül ritka, de a harmadik sem gyakori. A genetikai vizsgálat után a következő feladat a gyógykezeléshez szükséges költségek előteremtése lesz.
A rendezvényen részt vett Cseresnyés Péter országgyűlési képviselő is, aki úgy fogalmazott: nemes cél érdekében valósult meg az összefogás, aminek támogatását ő is fontos feladatának tartja. Köszönet illeti mindazokat – beleértve a gyerekeknek és felnőtteknek egyaránt szóló műsor fellépőit, és a jelenlévő közönséget is –, akik segítik a kezdeményezők céljainak megvalósulást. Cseresnyés Péter szerint minden olyan alapítvány méltó a közösség támogatására, amelynek jó céljai vannak, s amely mögött nemes szándékú, jószívű emberek állnak.