2010.10.16. 12:53

Az intézetben egyből megmondták: autizmus

Címkék#autista #halmozottan sérült #esőember #tünet

Az autistákról a legtöbb embernek Az esőember című film óta van valami képzete, ami azonban korántsem fedi a valóságot. Vannak autisták, akiknél a tünetek alig észrevehetők, s vannak, akik halmozottan sérültek.

Sinkovics Eta

Linda megállás nélkül, némán jön-megy otthon, a zalalövői lakásban. Nem sokat törődik vele, hogy ott vagyunk és az édesanyjával beszélgetünk.

- Három lányom van, a legidősebb 21, a középső 17, Linda januárban lesz 15 éves - kezdi Nagyné Simon Anita. Az egyik gyerek már dolgozik, a középső Kaposváron jár középiskolába, a faipari mérnök férjet pedig mostanában az Alföldre szólítja a munka, de hétvégeken hazajár. Anitának öt éve sikerült négyórás állásban elhelyezkednie.

- A két gyerek után furcsának találtam, hogy Linda egyáltalán nem mászott, nem indult el időben, és a beszéde sem akart kialakulni. Nem hallottuk tőle, hogy papa, mama, pápá... - idézi az édesanya a valami nincs rendben felismerésének kezdetét.

- Két és fél éves korában elvittük hallásvizsgálatra. Megállapították, a fülével nincs probléma. Következő utunk a zalaegerszegi gyógypedagógiai fejlesztő központba (ma Nyitott Ház Pedagógiai és Egységes Módszertani Intézet) vezetett, ahol egyből megmondták: autizmus. A lehetőségekről pedig azt, minden attól függ, milyen szinten lehet fejleszteni. Linda az autizmus középsúlyos tüneteit hordozza. Ennek a kóros állapotnak genetikai oka van, a terhesség során nem lehet kimutatni... Amikor meghallottam a diagnózist, nagyon el voltam keseredve. Sokat sírtam, de ügyeltem, a gyerekek ne lássák. Nekik elmagyaráztuk, mi a helyzet Lindával. Meséltünk az evvel járó problémákról az Autista a testvérem című könyvből. 13 éve járunk a fejlesztő foglalkozásokra dr. Szalay Tamásnéhoz. Mostanra sokat fejlődött a kislányunk. A kézmozgása nagyon ügyes. Szeret rajzolgatni, imádja a labdákat és a memória játékokat. Sokat sétálunk, járunk lovagolni, úszni. Nem beszél, nem mond semmit. Jelez, fogja a kezem, odahúz, megmutatja, mit szeretne. Sír, nevet, örömét, szomorúságát ki tudja fejezni. Akkor van baj, ha a napi ritmusból kizökken. Élvezi az autózást, de gond, ha nem a megszokott úton megyünk Egerszeg felé - megérzi, hangokat hallat.

Linda a délelőttöt a fejlesztő iskolában tölti, édesanyja délben, munka után megy érte. Az elmúlt években a szülőknek tartottak csoportterápiát, ahol elmondhatták egymásnak a tapasztalataikat, problémáikat.

- Nagyon jót tett mindenkinek... - mondta Anita hálásan. Kislánya közben abbahagyta a járkálást, s leült mellé a kanapéra. Hozzábújt, összeölelkeztek...

Halmozottan sérült autista gyerekekkel foglalkoznak a boncodföldei bentlakásos otthonban, melyet az Autista Sérültekért Zalában Alapítvány tart fenn.

- Minden, hozzánk került gyermeket nagyon szeretnek a szülei - szögezte le elöljáróban Németh Szilvia gyógypedagógus, az otthon vezetője. - Amikor minket választanak, akkor a végső erejüket már meghaladja a velük való foglalkozás, hiszen a halmozottan sérült gyerekek speciális ellátást igényelnek, s ez nagy feladatot ró a családokra. A gyerekeket sűrűn látogatják a szüleik, gyakran hazaviszik őket, minden ünnepet otthon töltenek. Közülük többen nem beszélnek, akik igen, azok sem képesek megfelelő kommunikációra, s vannak, akik önellátásukban is korlátozottak. Az autizmusból adódóan sokszor előfordul, hogy hangokat adnak ki, de nem tudják megfogalmazni akaratukat. Különböző módszereket keresnek, amivel érzéseiket, örömeiket kifejezik. Az agresszivitás (megüti a falat, megcsípi magát) általában valamilyen rossz érzést, akár fájdalmat is jelezhet - vázolta a probléma jellemzőit. A jelenleg 9 sérültből kettő tanköteles korút visznek heti nyolc órában a fejlesztő központba, a többiekkel egyénileg illetve csoportosan foglalkoznak a megfelelő képzettséggel és nagyfokú elhivatottsággal bíró gondozók. S talán utóbbi a legfontosabb, mert ahogy Szilvia fogalmazott: ide nem elég a szakma.

- Biztos, hogy nem egyszerű munka, de nagyon nemes és mindannyian szeretjük. Gyógypedagógusként már nem tudnám elképzelni, hogy máshol dolgozzak.

A gyerekek mindennapjait meghatározzák a kiegészítő terápiák, a kézműves tevékenységek.

- A manuális dolgok lekötik őket, és jellemző rájuk, hogy jó a monotónia tűrésük. Ugyanakkor nagy a mozgásigényük, sokaknál az autizmus mellé a hiperaktivitás társul - sorolta Szilvia. Sokat sétálnak, a faluban is kedvelik a gyerekeket, akik közül 11 a legkisebb és 25 éves a legidősebb. S hogy mennyire eltérő az állapotuk. Az egyik 23 éves fiatal felnőtt lakójuk rengeteget olvas, számítógépez, lehet vele beszélgetni, igaz néha elkalandozik a saját világába, de be lehet vonni például a vásárlásba. Rendkívül tájékozott politikusok, színészek, zenészek világában.

- A naptárt kívülről tudja, azt is, hogy az én születésnapom három év múlva melyik napra fog esni. Idekerülése óta az állapota a fejlesztéseknek, terápiáknak köszönhetően sokat fejlődött, de igényli a felügyeletet és nem is szeretne elmenni tőlünk - említette Szilvia.

Bicsákné Némethy Terézia, a megyeszékhelyi Nyitott Ház Pedagógiai és Egységes Módszertani Intézet igazgatója is azt nyomatékosította: az autizmussal élő személy értelmi képessége változó: a zsenialitástól a nagyon súlyos fogyatékosságig terjedhet.

- Járnak autizmus diagnózisú gyerekek normál óvodába, iskolába, intézményünk például együttműködik a zalaegerszegi Eötvös-iskolával. Az a törekvésünk, hogy ezek a gyerekek megkapják a szakemebereinktől a társadalmi beilleszekedésükhöz szükséges rehabilitációt. Hiszen náluk nem értelmi sérülésről van szó, hanem a viselkedés, a kommunikáció, illetve annak értelmezése jelent számukra problémát. Ha például a tanító néni azt kéri, vegyék elő a tornazsákot, minden gyerek megteszi, kivéve az autistát. Neki ez nem jelent felhívást, nem érzi magát megszólítva. Ki kell alakítani azt a kommunikációs eszközt, amitől ő ezt magára veszi. S ehhez felajánljuk a segítségünket a pedagógusoknak - világította meg a helyzetet az igazgatónő. Mint mondta, munkájukat nagyban segíti a tanulási képességeket vizsgáló szakértői bizottság pontos diagnózisa, hiszen a korai felismerés sokat jelent. Előfordult, valakiről középiskolában derült ki, hogy autista... Az igazgatónő olyan átfogó programot szorgalmaz, amely segítené a pedagógusok, a diákok, a szülők felkészítését az autista gyerekek befogadására. Mert ezzel még akadnak gondok...

OLDALTÖRÉS: Nem tudjuk, mit jelent...

Nem tudjuk, mit jelent... (Sinkovics Eta jegyzete)
Az ember örökké aggódik. Már áldott állapotban is, hogy rendben legyen minden. A baba megszületése után pedig vizslatja csemetéjét, figyeli a mozgását, mozdulatait, nehogy... És jön az ijedtség, ha igen. És kezdődik a küzdelem... Az autizmus szociális, kommunikációs kognitív (megismerő) készségek minőségi fejlődési zavara, amely egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. Ez lehet igen súlyos, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülés, illetve többé-kevésbé kompenzált állapot... Az oldalon olvasható riportalanyok megszólalásával talán közelebb kerültünk a szakszöveg megértéséhez. Nehéz belegondolni abba a huszonnégy-órás szolgálatba, amit a szülők végeznek, ha autista gyermek születik a családba. Hallani esetekről, amikor az ország egyik végéből a másikba költöznek, hogy speciális iskolát találjanak a gyermeknek, hogy sok esetben a szülők, legalábbis egyikük feladja a munkáját, hiszen állandó felügyeletet jelent a sérült gyermekkel való együttlét. Ha kissé idealisztikusan is, de Az esőember című film legalább ráirányította a problémára a figyelmet, ugyanúgy, mint itthon, a színpadra történt adaptálása... Valóban keveset tudunk erről az állapotról, s csak olyankor kapjuk fel a fejünket, amikor valamiért előtérbe kerül az autizmus. Mint amikor nemrégiben egy alföldi intézményben elrettentő módon „dühöngőbe” zárták a gyerekeket... A boncodföldei bentlakásos otthon létrehozásának gondolatát a valós igény szülte. Az évek során kinőtték a házat, szerették volna bővíteni, ezért a létrehozó-fenntartó alapítvány téglajegyeket adott ki. Ám a kezdeményezés nem járt sikerrel...