SMA betegek új reménye Hévízen – fotógaléria és videó

Magyarországon évente több SMA-s beteg éli meg a felnőttkort, így egyre nagyobb az igény a speciális rehabilitációs programokra.

A felnőttellátásban jelenleg Magyarországon körülbelül 80-100 SMA-s beteget tartanak számon, akik neurológiai beutalóval vehetnek részt a fekvőbeteg-ellátás keretében biztosított, 14-21 napos rehabilitációs programban.
Évente 12-15 gyermek születik Magyarországon gerincvelői izomsorvadással (spinális izomatrófiával), és a legsúlyosabb esetekben a kisgyermekek gyakran nem élték meg az egyéves kort. Az utóbbi években azonban az államilag támogatott gyógyszeres és kiegészítő terápiás lehetőségek révén már reális esélyük van a felnőttkort megélni, ezért egyre nagyobb igény mutatkozik a felnőtt SMA-betegek rehabilitációjára.
A Magyar Balneológiai Egyesület két napos hévízi nagygyűlése zárásaként szakemberek és a betegséggel érintett Dobsa Balázs mondta el gondolatait. 

Az SMA kihívásai és kezelési lehetőségei

Dr. Kovács Csaba, a Magyar Balneológiai Egyesület képviselője, kiemelte, hogy az SMA-betegek számára nyújtott figyelem és támogatás óriási jelentőségű. Hangsúlyozta, hogy az egyesület elsőként csatlakozott ehhez az ügyhöz, mivel fontosnak tartják, hogy felhívják a figyelmet e ritka betegséggel élők helyzetére.

Az SMA-s betegek új esélyei

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke, saját tapasztalatai alapján beszélt arról, milyen súlyos kihívásokkal néznek szembe az érintettek és családjaik. Örömmel számolt be arról, hogy ma már három betegségmódosító gyógyszer is elérhető, és kifejezetten pozitívan értékelte a rehabilitációs program elindulását, ami reményt ad az érintetteknek egy jobb életminőségre. - Az SMA betegek állapota terápia és testmozgás nélkül folyamatosan romlana, ezért a gyógyszeres kezelések mellett elengedhetetlen a mindennapos testmozgás, mert csak így vehetjük fel a harcot az SMA-val - mondta Budai Krisztina.

Az SMA kezelése: együtt a gyógyszeres és rehabilitációs támogatásért

Dr. Csáti Anett neurológus ismertette az SMA progresszív jellegét és a betegség klinikai hátterét. Rávilágított arra, hogy a betegségmódosító kezelésekkel együtt alkalmazott rendszeres rehabilitáció javíthatja a mozgásteljesítményt és az állapot stabilizálását, ezáltal javítva a betegek életminőségét: -  A maga a rehabilitációs kezelésnek a célja az, hogy hogy a meglévő mozgásteljesítményt megőrizzük, továbbfejlesszük, javítsuk, a betegeknek az izomtónus át a stabilitását, az egyensúlyát megelőzzük, illetve időben kezeljük a gerincferdülést, az ízületi deformitások megjelenését, és ezáltal várható az, hogy javulni fog a betegeknek az életminősége - fogalmazott Dr. Csáti Anett.

Széleskörű képzés és előkészületek a rehabilitációért

Dr. Hollénné Dr. Mándó Zsuzsanna, a Hévízi Szent András Reumakórház főigazgatója, részletezte a program elindításához szükséges szakmai felkészülést, melyet alapos képzés és együttműködés előzött meg. Hangsúlyozta, hogy Magyarország úttörő szerepet vállal a felnőtt SMA-s betegek rehabilitációjában, és céljuk, hogy a tapasztalatokat más országokban is hasznosítani lehessen. - Úttörő dolgot indítunk el evvel közösen, és mindenképpen szeretnénk a tapasztalatokat megosztani másokkal is, hogy minél előbb egy jó gyakorlattá válhasson Európa más országai számára is, és esetleg más hasonló betegségekben is ezt a jó gyakorlatot kialakíthassuk - ismertette a főigazgató.

Együtt a fenntartható jövőért

Dr. Nusser Nóra, a PTE Klinikai Központ Harkányi Termál Rehabilitációs Kórház igazgatóhelyettese, örömmel vett részt a program létrehozásában. Kiemelte, hogy mindkét intézmény jelentős tapasztalattal rendelkezik a balneoterápia terén, és készen állnak a betegek rehabilitációjára, ugyanakkor folyamatosan finomítani kell az eljárásokat a betegek egyéni szükségletei szerint. - Mivel nem igazán van tapasztalat még külföldön sem, hogy a felnőttkori SMA-s betegeknek a rehabilitációját hogyan kell végezni, évente hányszor kell majd jöjjenek a betegek, mennyi az, amit jól bírnak. A fáradásos problémákra kell majd törekedve figyelnünk, hogy mennyire lehet őket terhelni - részletezte Dr. Nusser Nóra.

A mozgás és a gyógyszerek szerepe az SMA kezelésében

Dobsa Balázs, SMA-val élő beteg, saját tapasztalatai alapján kiemelte a mozgás és a testmozgás fontosságát az állapotjavulás érdekében. Elmondta, hogy bár eddig önállóan próbálta fenntartani fizikai állapotát, örömmel fogadja a célzott rehabilitáció lehetőségét Hévízen és Harkányban, ami pozitív változást hozhat a mozgás és az életminőség szempontjából: - Amióta elérhető a gyógyszeres terápia, a korábbi állapotromlás helyett inkább stabilizálódást, sőt, némi javulást is tapasztalok. Érzem, hogy sok szempontból pozitív változások indultak el, és bár mindig lehetne jobb, ha ezen a szinten élném le az életem, már azzal is elégedett lennék. Ugyanakkor természetesen többre törekszem, és ha van lehetőség a fejlődésre, mindent megteszek érte - mondta bizakodva Dobsa Balázs.