Hemofíliás fiataloknak szerveztek rehabilitációs és élménydús tábort

A hemofília egy veleszületett, egész életen át tartó betegség. Hazánkban közel kétezer ember szenved e kórban (köztük a hemofíliához hasonló Willebrand betegségben). Az ő szervezetükből hiányzik az a fehérje (szaknyelven véralvadási faktor), mely elősegíti a véralvadást, azaz vérük sebesülés esetén nem alvad meg olyan gyorsan, mint ahogy szükséges lenne, súlyosabb esetben bármikor, sérülés nélkül is előfordulhat vérzés.

- Szerencsére van erre gyógyszer: a véralvadási faktort intravénásan kell lehet pótolni. De éppen ez a nehézsége. A tábornak az a fő célja, hogy megtanítsuk őket szúrni a gyerekeket a gyógyszer beadására, az önkezelésre.

Keszthelyi Bori, a rehabilitációs tábor szervezője Fotó: A szerző

Egy 7-8 éves gyermek esetében nem egyszerű, hogy kezébe adjuk a tűt és adja be magának a faktort. Ezért dolgozunk, hogy bármikor , bárhol menjen nekik- mondta a szervező.

A vérzékenységnek több súlyossági fokozata van. Azoknál, akik az enyhébb formájában szenvednek, a faktort elég csak sérülés esetén beadni, a súlyosabb betegeknek hetente kétszer háromszor kell.  Ezt az örökletes betegséget a nők (lányok) hordozzák, a tünetek – tehát maga a vér nem kellő alvadása – főként a férfiaknál (fiúknál) jelentkezik, de a kór egyes típusainál a nőknél is.

- Nyílt seb esetében az elvérzés veszélye fenyegethet, de éppúgy jelentkezhetnek belső bevérzések: hematómák és duzzanatok keletkeznek -sorolta a tábor szervezője, aki ugyanakkor felhívta a figyelmet: a kezeléssel teljes értékű életet lehet élni. Ezt szeretnék tudatosítani a gyerekekkel is.

- Bármit megtehetnek, amit szeretnének: utazhatnak, sportolhatnak. Ezt az életmódot szeretnénk nekik megmutatni, hogy a faktorral minden lehetséges. Azért is jó ez a tábor, mert kikerülnek az otthoni, szülői vattacsomagból és megtapasztalhatják, milyen az, amikor fociznak, úsznak és azt csinálják, amit bárki más. De nagyon figyelünk rájuk: a táborlakókra orvos és nővér is vigyáz – részletezte Keszthelyi Bori.

A mozgás is fontos része a tábornak. Cziczer Adrienn vezetésével minden nap gyógytornán vesznek részt a fiatalok Fotó: A szerző

A táborban      ilyen programok is várnak a résztvevőkre, például minden nap – a kezeléssel való ismerkedés után – közös gyógytornán vesznek részt, a aztán következnek a szórakoztató időtöltések.

– Mozgatjuk őket: a sport, a mozgás nagyon fontos. A rendszeresen mozgó gyerekeknél kisebb az elhízás kockázata. A súlytöbblet azért baj, mert akkor a vénák behúzódnak és nem látszódnak jól. Rengeteget játszunk velünk. A Balaton, a fürdés önmagában is nagy élmény. Igyekszünk változatossá tenni a napokat: vannak kirándulások, a bobozás már évek óta kedvelt lehetőség, idén Balatonbogláron voltunk és kirándulni is szoktunk menni – villantott fel néhány programot Keszthelyi Bori.

A Magyar Hemofília Egyesület által szervezett idei két turnusban - melynek a Vadóctanya  ifjúsági tábor ad otthont - egyébként ingyenesen vehetnek részt a vérzékeny gyerekek.