Jázmin a gerincvelő eredetű izomsorvadás ellenére lassan, de szépen fejlődik

Jázmin 29 napos korában kapta meg a génterápiás kezelést a Semmelweis Orvostudományi Egyetem klinikáján. De ekkorra a tünetek már megjelentek, így az elhalt idegsejteket már nem lehetett működésbe hozni. Emiatt bizonytalan, hogy képes lesz-e járni. A gerincvelő eredetű izomsorvadás miatt Jázminnak speciális mozgásterápiára van szüksége, hogy legyen esélyre erre. Most, hogy betöltötte első életévét, fejlődéséről érdeklődtünk.

Szerdánként Zalaegerszegen Nyakasné Gergye Zsóka gyógytornász foglalkozik Jázminnal. Ő ajánlotta Angyalosi Dóra gyógytornászt, neuro-hidroterapeutát, aki hétfőnként, a zalakarosi fürdőben neuro-hidroterápiát tart számára és péntekenként gyógytornát nagykanizsai rendelőjében. Ezekre a lassan négyéves nővére, Zoé is el szokta kísérni, aki nagyon támogatólag áll a húgához, mondta el érdeklődésünkre édesanyja, Makkos Zsanett. 

Jázmin kiegyensúlyozott és jókedvű kislány

- Jázmin folyamatosan fejlődik, jókedvű, kiegyensúlyozott kislány. Nagyon akaratos is. A vizes és a szárazföldi gyógytornákon nagyon odateszi magát, de olyan is előfordul, hogy megmakacsolja magát. Jó étvágyú, igazából már azt eszi, amit mi. A légzésével is minden rendben van. Számunkra ez azért megnyugtató, mert a gerincvelő eredetű izomsorvadás evéskor és légzéskor is nehézséget okozhat. Március óta nem használjuk az éjszakai légzéstámogató eszközt, amely az esetleges légzéskimaradásokban volt a segítségére.

A szülők bizakodóak, hogy egyszer Jázmin is járni fog

A Jázminhoz hasonló korú gyerekek egyéves korukra már másznak és ülnek. Sőt, állnak, valamelyik már jár is, amitől ő még nagyon messze van. A szülők, az édesanya, valamint Tóth András édesapa, még ha időként elszomorodnak is, nagyon bizakodóak, hiszen ezzel is támogatni tudják kislányukat. 

- Jázmin jelenleg a négykézláb helyzetet tanulja. Próbálja behúzni a lábait, illetve karral kinyomni magát, ami nagyon nehezen megy neki. A normál mozgásfejlődés szerint a mászásból alakul ki a felülés, amihez a gyógytornászok és az orvos szerint még nem elég erős a törzse. Ha felültetem az etetőszékben, megül. Sőt felhúzza magát ülésbe, hiába döntöm hátra. Az ülést azonban nem szabad erőltetni, mert sajnos fennáll a gerincferdülés veszélye. Előfordulhat, hogy majd fűzőt kell hordania, ami tartja a törzsét, a gerincét. Ami örvendetes, hogy hanyatt fekve lábait emelgeti, szájába veszi, vagy nekitámasztja valaminek, mondta el Makkos Zsanett.

Jázminnak intenzív terápiákra van szüksége

Jázmin haladásában nagy szükség van az intenzív terápiákra. A közelmúltban családi nyaralással összekötve, első alkalommal vett részt egy ilyenen Solymáron, a Borsóház Nemzetközi Intenzív Terápiás Központban, ahol öt napon keresztül napi két óra gyógytornája volt szünetekkel. Hétfőn és kedden szépen dolgozott, szerdán kissé feladta, csütörtökön és pénteken újból belelendült. A család szeretné elvinni egy londoni terápiás központba egy három hetes kezelésre, jövőre, amikor már nagyobb lesz. Ez nem kis költség, de szeretnék ezt is megpróbálni, hiszen leghőbb vágyuk, hogy Jázminnak legyen esélye az egészséges kortársaihoz hasonló életre. Rendszeres és költséges intenzív terápiáktól várható el ez. A Jázmin Csodája Alapítványt azért hozták létre, hogy fedezni tudják az előttük álló kezelések költségét.

Az izmok erősítésével a stabil ülés és a járás a cél

Jázmin gyógytornája Zalaegerszegen kezdődött, amelyhez a kislány három és fél hónapos korában csatlakozott Angyalosi Dóra gyógytornász, neuro-hidroterapeuta. 

- Erre azért volt szükség, hogy gyógytornáját kiegészítsük neuro-hidroterápiával. Először csak kádban végeztük ezt, majd medencében, párhuzamosan az aktív gyógytornával. Pesti neurológusával és egy pesti gyógytornász specialistával konzultáltunk, és a meglátás az, hogy az SMA-as, génkezelt gyermekeknél is elvárható a normál fejlődésmenet. A cél az, hogy minden nagymozgás beinduljon, ami nyilván lassabban megy végbe, illetve, hogy eljussunk a stabil ülésig és onnét a járásig. A gerincvelő eredetű izomsorvadás következtében fellépő izomgyengeség miatt azonban nagyon oda kell figyelni arra, hogy ne alakuljanak ki gerincferdüléshez vezető kompenzációs mozgások. Ezért az elsődleges feladat az izmok erősítése. Jázminnál is ez a cél. Jelenleg a négykézláb helyzet kialakításán dolgozunk. Megtartja magát, de önállóan még nem tud négykézlábra állni. A tenyértámaszt gyakoroljuk, a medence körüli izmokat, valamint a törzs mélyizmait erősítjük, ha nem is kivédve, de minimalizálva a gerincferdülés esélyét. Az ülés előkészítésén is dolgozunk. Jázmin önállóan gurulva közlekedik a lakásban otthon. Helyes technikával tud kúszni is, de csak rövid távon. Az SMA kezelésében a génterápia új módszer, amelytől azt reméljük, hogy a gyerekek a lehető legteljesebb életet élhetik majd. Egyelőre kevés tapasztalat van, de szinte biztos, hogy életre szólóan lesz szükségük gyógytornára, az izomgyengeség miatt az izmok erősítésére, az ízületek megkímélésére – mondta Angyalosi Dóra.